Une solution pour les patients atteints de troubles cognitifs.
Le Centre d’Action Laïque, deMens.nu, l’Association pour le droit de mourir dans la dignité et LevensEinde Informatie Forum revendiquent d’étendre la possibilité de recours à l’euthanasie par une modification du champ d’application de la déclaration anticipée.
Le 19 mars 2008, à l’hôpital Middelheim d’Anvers, l’écrivain Hugo Claus obtient l’euthanasie. Depuis quelques années, il était atteint de la maladie d’Alzheimer. Son cas ne souffrait pas de discussion: incontestablement, il était atteint d’une affection grave et incurable qui lui causait des souffrances inapaisables. Et il jouissait encore de la capacité de formuler une demande d’euthanasie. Mais il savait pertinemment qu’il risquait de passer de l’autre côté du miroir, que bientôt, sans qu’une date ne puisse lui être précisée, il perdrait la capacité de demander l’euthanasie.
La déclaration anticipée d’euthanasie ne lui offrait aucune garantie de respect de sa volonté, sauf à tomber dans un coma dépassé, dans un état d’éveil non répondant (état végétatif). Outre le fait que le patient doit être atteint d’une affection grave et incurable, il doit être inconscient et cette situation soit irréversible eu égard à l’état actuel de la science. Et d’emblée, ceci a été interprété comme une situation de « coma irréversible », un coma dont le patient ne se sortirait jamais.
En Belgique, quelque 200.000 personnes seraient atteintes de démence évolutive dont 140.000 de la maladie de Alzheimer. Et ces chiffres risquent d’augmenter avec le vieillissement de la population. Par ailleurs, sont également concernés les patients souffrant de graves altérations cérébrales à la suite d’un AVC, d’un cancer ou encore d’une maladie neurodégénérative (Parkinson, Creutzfeldt-Jakob, Huntington).
Aujourd’hui, la déclaration anticipée fermée, que nous signons sans rien en changer, incite certains d’entre nous à précipiter leur demande d’euthanasie, de peur qu’il soit trop tard. Ils se privent ainsi de quelques mois, voire de quelques années de vie.
20 après l’adoption de la loi relative à l’euthanasie, il est grand temps de corriger cette anomalie et de permettre à toute personne de définir, avec l’aide d’un professionnel de la santé, les modalités, le contexte dans lesquels elle souhaiterait que l’euthanasie soit pratiquée alors qu’elle ne serait plus en mesure de formuler une demande actuelle. À titre d’exemple, la personne pourrait considérer comme limites le fait de ne plus reconnaître les siens, de ne plus pouvoir se nourrir seule, de perdre toute mobilité et de se retrouver grabataire.
En vérité, la philosophie et les conditions essentielles de la loi seront respectées: il sera toujours question d’une demande, certes anticipée, formulée par un patient atteint d’une affection grave et incurable lui causant des souffrances inapaisables.
Rendre la déclaration libre, en laissant à la personne la responsabilité de préciser ses volontés quant à la fin de sa vie, représenterait un progrès considérable pour le respect de l’autonomie et nous sortirait du dilemme du « trop tôt ou trop tard ».
