L’euthanasie ne fait plus débat aujourd’hui avec la même acuité qu’il y a dix ans. C’est que la loi de 2002 a su apaiser les esprits, du moins en ce qui concerne les maladies somatiques avérées. Mais lorsque les facultés mentales sont mises à l’épreuve de la maladie, la loi montre ses limites. Est-il temps de rouvrir ce débat?

De toutes les matières médicales, la psychiatrie est sans doute la plus délicate en matière d’euthanasie. Parce que la maladie psychiatrique ne présuppose pas nécessairement que le corps est en n de vie, ce qui reste le constat le plus difficile à accepter, en tout cas pour l’entourage du patient. Mais la loi de 2002 est claire: toute demande d’euthanasie peut se faire sur base de critères de « souffrances psychiques ou physiques constantes et insupportables qui ne peuvent être apaisées ». Ces souffrances ne sont ni quantifiables ni mesurables. À chaque patient d’en définir le seuil de tolérance. Et au corps médical de juger la demande recevable. Ou pas.

Les opposants font un amalgame entre les notions de « maladie psychiatrique » et de « souffrance psychique ».

Une approche législative du cas par cas

Jacqueline Herremans, présidente de l’Association du droit de mourir dans la dignité (ADMD), insiste sur le fait que la loi ne propose volontairement pas de définition trop précise de cette notion de souffrance psychique. Chaque cas est singulier et nécessite une interprétation particulière. Constat confirmé par le professeur Brotchi, professeur émérite de l’ULB, neurochirurgien de renommée internationale: « Selon les patients, l’intolérable sera vécu différemment. Pour certains, ce sera la perte d’autonomie ou de dignité, la perspective de ne plus pouvoir s’occuper de soi-même sans assistance, alors que pour d’autres, ce sera l’association de souffrances physiques et psychiques réunies, la perspective de ne plus pouvoir vivre normalement ou la perte de tout espoir d’une amélioration. » Dans son service, Jacques Brotchi fait face à des maladies somatiques (1) comme des tumeurs au cerveau, des hémorragies cérébrales ou encore des hémiplégies qui endommagent certaines fonctions motrices. Mais il rencontre aussi des maladies neurodégénératives. « L’imagerie médicale permet aujourd’hui d’évaluer de façon assez précise les parties du cerveau touchées. Cela permet aussi d’avoir une idée assez nette de la façon dont la pathologie va évoluer. » Une précision de diagnostic qui pose le problème de l’avenir: savoir comment une maladie risque d’évoluer et ne pas vouloir en subir les dégénérescences est légitime et peut amener un patient à envisager une demande d’euthanasie anticipée.

Le cas particulier des maladies neurodégénératives

La loi de 2002 montre ses limites dans ce cas précis. D’abord parce qu’au moment de faire la demande d’euthanasie, le patient doit être en pleine possession de ses moyens intellectuels. Ensuite, parce que les « déclarations anticipées » n’ont qu’une validité de cinq ans et doivent être renouvelées à la demande du patient. Un délai un peu court, des démarches administratives contraignantes… Autant d’arguments qui ont amené Jacques Brotchi à proposer des modifications au texte de la loi de 2002 afin d’en alléger les procédures et d’en allonger la période de validité. Cela permettrait d’ouvrir le champ d’application aux patients atteints de maladies neurodégénératives: « On a le droit de vouloir garder une certaine dignité et de préférer mourir avant de perdre toutes ses facultés intellectuelles. Or, dans l’état actuel de la loi, ça n’est pas possible. La demande pourrait donc se faire avant que l’on tombe malade mais il faudrait allonger la durée de la déclaration anticipée au-delà de 5 ans, qui est un délai très court en réalité. Tout cela doit s’accompagner de mesures de prudence. L’essentiel est le respect de la liberté individuelle. Il n’est pas non plus question pour le médecin d’influencer la décision du patient dans un sens ou dans l’autre. Mais il faut que chacun soit informé. Ce n’est pas à l’entourage de porter le fardeau d’une telle décision. »

La souffrance psychique, pas une cause, une conséquence

Le débat continue de faire rage entre partisans et opposants de l’euthanasie dans le cas des maladies psychiatriques. Du côté des opposants, on avance que, pour ce genre de cas, toutes les possibilités de traitements ne sont jamais vraiment épuisées, au contraire de maladies somatiques telles que le cancer par exemple. Certains ont même proposé de retirer la notion de « souffrances psychiques » du texte de la loi de 2002. Mais selon la présidente de l’ADMD, les opposants font un amalgame entre les notions de « maladie psychiatrique » et de « souffrance psychique », ce qui n’est pas du tout la même chose: « Il faut repartir sur les fondamentaux de cette loi qui prévoit les souffrances psychiques comme une conséquence et non comme une cause (comme des accidents, des maladies, des affections diverses)… La souffrance psychique est autant présente dans les maladies somatiques que dans les maladies psychiatriques. » C’est d’ailleurs bien souvent la souffrance psychique qui sera déterminante dans des pathologies où le patient a conscience de son état alors que la douleur physique peut être encore contrôlée par des soins palliatifs.

Mais quelle qu’en soit la cause, la demande d’euthanasie n’est jamais banale. Elle sera toujours envisagée après une procédure longue qui s’étend sur plusieurs mois, et où l’on fait appel à au moins trois médecins, dont deux spécialistes de la pathologie concernée. Le professeur émérite de psychiatrie Paul Cosyns insiste également sur la notion d’incurabilité: « Jamais au long de ma carrière de psychiatre, je n’ai rencontré de demande d’euthanasie émanant d’une personne en début de traitement. Il s’agit toujours de patients qui ont déjà épuisé plusieurs traitements et qui ont une maladie psychiatrique jugée “incurable” parce que résistante aux traitements. Je ne fais pas de distinction à ce niveau-là entre les maladies psychiatriques et les maladies somatiques dans lesquelles arrive un stade où l’on a épuisé tous les traitements scientifiquement reconnus et où l’on peut considérer que le patient est incurable. » Mais selon Paul Cosyns, il faudrait qu’à l’instar des Pays-Bas, les sociétés psychiatriques belges établissent des guidelines afin de permettre aux médecins d’évaluer de la façon la plus objective possible si, en fonction de sa pathologie, une personne a bien reçu tous les traitements possibles.

Une leçon de liberté

Au-delà des polémiques, l’existence même de la possibilité de l’euthanasie semble parfois aider paradoxalement le patient. « Dans certains cas de dépression chronique, il arrive que cette perspective aide le patient à continuer, constate le professeur Cosyns. Mais il faut toujours rester vigilant, car l’envie de mort est inhérente à certaines pathologies psychiatriques, comme la dépression. C’est pourquoi j’insiste sur l’importance d’une grille d’analyse pour aider le psychiatre à arriver à la meilleure conclusion possible. On ne peut pas accepter de recourir à l’euthanasie pour des patients suicidaires qui ne répondent pas aux critères déterminés par la loi. »

Quelle qu’en soit l’issue, l’euthanasie doit rester un choix librement assumé, sans pression aucune. À cet égard, toute personne doit pouvoir être égale face au droit de mourir dans la dignité. Si la question du discernement du patient au moment de la demande se pose pour les maladies neurodégénératives, il ne faut pas oublier non plus la problématique du handicap mental qui tombe sous le coup de la loi de protection des personnes vulnérables. Toute la difficulté sera donc d’évaluer si la personne est capable de juger par elle-même. Mais si tel est le cas, elle doit pouvoir en faire la demande aussi. Enfin, la question du recours à l’euthanasie reste une alternative librement choisie, qui ne remplacera jamais d’autres choix ni n’empêchera d’œuvrer à l’amélioration des soins palliatifs ou des conditions de vie de patients atteints de maladies neurodégénératives ou d’autres pathologies graves. Ce n’est pas tant la possibilité du recours à l’euthanasie qui doit être réfléchie que la liberté du choix de vivre et de mourir en accord avec ce que l’on est en toute sérénité.

(1) « Somatique »: ce qui est relatif au corps par opposition à ce qui est « psychique ».